El registro del síndrome de Down puede proporcionar más información sobre el trastorno

Síndrome de Down es un trastorno cromosómico que afecta a muchos niños y adultos en Nueva York. Es posible que algunos ya sepan que muchas personas que viven con este trastorno reúnen los requisitos para Seguro de discapacidad del Seguro Social. El SSDI brinda a muchas personas el apoyo financiero que necesitan para controlar un trastorno, una lesión o una enfermedad. Sin embargo, más allá del apoyo financiero, muchas personas desean comprender mejor la discapacidad con la que viven. Con la reciente publicación de un nuevo registro nacional, muchas personas con síndrome de Down podrán hacerlo.

El registro se llama Conexión DS y permite a las personas con síndrome de Down o a sus familiares compartir información sobre su experiencia única con el síndrome de Down. A su vez, pueden aprender sobre las experiencias de otras personas y participar en estudios de investigación.

El registro es anónimo y se creó teniendo en cuenta la investigación. Su objetivo es proporcionar una forma para que los investigadores que estudian el síndrome de Down interactúen con las personas que viven con el trastorno. Quienes administran el registro están alentando a las personas de todas las edades a inscribirse. Si bien los investigadores tienen una cantidad sustancial de datos sobre las personas más jóvenes que viven con el síndrome de Down, esperan obtener más información de los participantes mayores.

Con la ayuda de una amplia gama de participantes, los investigadores esperan que DS-Connect pueda ayudarlos a brindar recomendaciones de atención médica para personas de todas las edades que viven con el síndrome de Down. Ahora que se ha lanzado el tan esperado registro, será interesante ver qué nueva información pueden descubrir los investigadores. Además, los residentes de Nueva York que viven con el síndrome de Down pueden considerar que el registro es una herramienta útil para comprender mejor el trastorno cromosómico.‍

Fuente: Disability Scoop, «El registro nacional del síndrome de Down comienza a funcionar», Shaun Heasley